O nás
FAP = familiární adenomatózní polypóza
je vzácné dědičné onemocnění charakterizované především výskytem četných adenomů (polypů) tračníku a konečníku, které vystavuje svého nositele prakticky absolutnímu riziku kolorektálního karcinomu, ale i jiných zhoubných nádorů.
Hlavním cílem pracovní skupiny je zlepšení kvality péče o nemocné FAP a jejich rodiny základními prostředky:
1. centralizace péče
Centra poskytují víceoborovou péči s dostatečným technickým i personálním vybavením a dostatečnými zkušenostmi v péči o toto vzácné onemocnění.
2. registrace pacientů
Registr nemocných pomáhá standardizaci péče o ně, systematizuje vyhledávání bezpříznakových osob v riziku a umožňuje chorobu lépe poznat.
3. vzdělávací aktivity
Vzdělávání zaměřujeme na nemocné a jejich rodiny, odbornou i laickou veřejnost.
Registr FAP je společným projektem České gastroenterologické společnosti pod zastřešením České lékařské společnosti Jana Evangelisty Purkyně; Ministerstva zdravotnictví České republiky a Institutu biostatistiky a analýz. Zainteresovaní lékaři spolupracují úzce také se Společností pro gastrointestinální onkologii a ostatními odbornými společnostmi.